Автор: Сьюзан Ран, як розповіла Лорен Евой Девіс
У серпні 2013 року мені поставили діагноз метастатичний рак молочної залози. Це було рівно через 9 місяців після чіткої мамографії. Я не знайшла ущільнення і навіть не підозрювала, що у мене рак грудей. Біль у спині змусив мене звернутися до лікаря і врешті-решт поставив мені шокуючий діагноз. Завдяки тому, що мій лікар первинної медичної допомоги не припускав, що зі мною все гаразд, коли було виключено інфекцію сечовивідних шляхів (ІМП), вона замовила додаткові тести, які виявили джерело мого болю. У мене була пухлина значного розміру в грудному відділі хребта, а також ураження ребер. Тестування остаточно підтвердило, що метастази в ці кістки мали рак молочної залози.
Немає доказів захворювання
Моїм початковим лікуванням було опромінення хребта, а потім інгібітор ароматази. Це препарат, який перешкоджає виробленню організмом естрогену, який стимулює ріст ракових клітин у деяких видах раку. Це було недовго, оскільки побічні ефекти були неконтрольованими. Мій лікар перевів мене на інший інгібітор ароматази для жінок, які пережили менопаузу. Я приймав це протягом 18 місяців, потім припинив, щоб зробити лампектомію (видалення ракової тканини молочної залози). Тоді мені призначили поточне лікування: Faslodex та Ibrance. Ця комбінація — разом із великою удачею — не давала мені жодних ознак захворювання протягом майже 7 років. Зрештою мені видалили яєчники, оскільки рак, який у мене є, розвивається естрогеном.
Як я захищаю себе
Адвокація може означати різні речі для різних людей. Я захищаю себе, залишаючись в курсі останніх досягнень у варіантах лікування, переглядаю кожен тест, сканування та лабораторію та ставлю запитання, навіть якщо мені кажуть, що все добре. Конференції з’єднують мене з медичними працівниками, які говорять на різноманітні корисні теми.
Найважливіше те, що я повідомляю про те, що змінилося моїй групі догляду з часу попередніх зустрічей, навіть якщо я не думаю, що це щось важливе. Для мене дуже важливе відкрите спілкування з командою догляду. З часом я зрозумів, що нормально запитувати своїх лікарів «чому?» замість того, щоб сліпо слідувати. Це нормально просити роз’яснення, коли я щось не розумію.
Управління побічними ефектами за допомогою вправ
У мене були важкі часи з першими двома препаратами, які я приймав. Мої суглоби та кістки були жорсткими та болючими. Єдина річ, яка допомогла, це продовжувати рухатися. Я брав участь у програмі під назвою Livestrong через місцеву YMCA. Це 12-тижнева програма, розроблена для сприяння фізичній активності людей з діагнозом рак. Коли мені це вперше запропонували, я був шокований. Мені вже боляче рухатися, а тепер я повинен більше рухатися? Але це навчило мене, що чим більше я активний, тим менше відчуваю біль. Тепер я роблю вправи вдома, щоб залишатися гнучким.
Пошук ресурсів і засобів з питань психічного здоров’я
Тоді я не знав, але з часом зрозумів, що хоча лікарі зосереджені на лікуванні хвороби, психічне здоров’я не можна ігнорувати. У мене є неймовірна команда паліативної допомоги, яку я зустрічаю щомісяця. Я відвідую терапевта паліативної допомоги, який спеціалізується на пацієнтах із запущеними захворюваннями. Вона допомогла мені впоратися з почуттям провини тих, хто пережив, і застрягти вдома під час розпалу COVID-19. Написання надзвичайно допомогло. Я почав вести блог через рік після того, як мені поставили діагноз. Незалежно від того, ділюся я новинами про здоров’я, досягненнями чи пропагандистськими подіями, написання допомагає очистити думки, які іноді не дають мені спати вночі. Протягом багатьох років це був чудовий інструмент.
Спілкування з людьми, які це отримують
У соціальних мережах є багато груп, зокрема закритих для людей з метастатичним раком молочної залози. Я приєднався до кількох після того, як мені поставили перший діагноз, але вони були не для мене. Зараз, майже через 9 років, я б рекомендував такі організації, як Living Beyond Breast Cancer. На їхньому веб-сайті є ресурси для всіх людей з раком молочної залози — чоловіків і жінок — які проходять або не лікуються. Вони пропонують однорангову підтримку один на один через свою лінію підтримки. Вас можуть зіставити з іншою людиною з подібним діагнозом або вони можуть допомогти вам знайти ресурси у вашому регіоні. Я не можу підкреслити, наскільки корисно поговорити з людиною, яка точно знає, через що ви проходите. Якщо ви не занурилися в це по коліно, важко пов’язати те, що ми відчуваємо як пацієнти з метастазами.
Я абсолютно нічого не знала про метастатичний рак молочної залози, коли вперше почула ці слова свого лікаря. Якби я міг повернутися назад і розповісти нещодавно поставленому мені діагнозу те, що я знаю зараз, я б сказав їй, що вона не одна, навіть якщо може здатися, що вона одна. Я б сказав їй, що є багато таких людей, як я, і що я повинен спілкуватися з ними. Я вдячний за незліченну кількість людей, яких я зустрів протягом багатьох років. Я дуже зблизився з декількома і навіть подорожував (до пандемії) з людьми, яких зустрічав по дорозі. Кожна людина, з якою я зустрічався, чогось мене навчив, навіть якщо я цього не усвідомлював у той час.
Знаходження часу для відпочинку
Багато людей, які живуть з метастатичним раком молочної залози, не виглядають хворими. Мені часто доводиться нагадувати рідним і друзям, що я не завжди на 100% і мені потрібно знайти час для відпочинку. Дати собі трохи благодаті полегшує життя. Це нормально відхилити запрошення або відмовитися від прогулянки. Ті, хто має значення, зрозуміють. Я розумію, що прожити 9 років у своєму стані – це подарунок. Я не сприймаю це як належне, і я доступний для всіх, хто потребує поради або кому потрібно висловитися. Я прагну бути тією людиною, до якої хотів би піти в той перший рік.