Як жити повноцінним життям з міастенією

Стефані Ши-Акерс, як розповіла Кері Вігінтон

У 2013 році, коли я був професором англійської мови в громадському коледжі, викладати стало важко. Мені було важко говорити під час уроку. У мене була загальна слабкість і проблеми з диханням. Мені доводилося їздити між уроками, тому що я більше не міг ходити між ними.

Я розповів медсестрі про свої проблеми з пересуванням, але вона відкинула мене. Вона сказала мені, що я, напевно, щось уявляла. Але я знав, що ці симптоми не нормальні. Більшості 32-річних не потрібні тростина, ходунки чи інвалідний візок, щоб пересуватися.

Мої «уявні» проблеми швидко прогресували. А наступного року, після багатьох аналізів, лікар поставив мені діагноз міастенія (МГ).

Добре і погане життя після MG

У минулому житті я був трохи трудоголіком. Зараз справи зовсім інші. Мені довелося припинити навчання, тому що мої симптоми дуже серйозні. Зараз мені 40, але я втратив академічну кар’єру в 30 років.

MG також забрав значну частину моєї незалежності та деякі мої хобі. Раніше я писав власні пісні. Але я вже не можу їх співати. Втрата всього цього, і навіть більше, була руйнівною.

І все ж я засвоїв глибокий урок вдячності. Я знаходжу радість всюди, де можу. Я знаю, що ніколи б не зробив цього, якби у мене не було цієї хвороби.

Тепер я намагаюся щодня насолоджуватися моментами. Іноді я сиджу у своєму дворі, просто спостерігаю за птахами та листям. Це хороша форма уважності. Я знову почав малювати – у мене ніколи не було вільного часу для мистецтва, коли я багато працював.

А ще я люблю музику. Я граю на піаніно і зберігаю свою колекцію вінілових платівок.

Крім того, я використовую свій досвід дослідження та письма. Я використовую ці навички, щоб підвищити обізнаність про MG та поділитися історіями про свою подорож через хронічну хворобу.

У мене також синдром постуральної ортостатичної тахікардії, або POTS, розлад вегетативної нервової системи. І я виступаю в Інтернеті за спільноти дисавтономії, MG та рідкісних захворювань.

Як я розважаюся?

Я збережу свою енергію, щоб грати на фортепіано, малювати або робити щось творче. Іноді ми з чоловіком ходимо гуляти на вулицю, і я користуюсь своїм електрокріслом. І, як і всі інші, мені подобається проводити час з друзями та родиною.

Коли мені потрібно зробити щось надзвичайно складне — у мене багато медичних зустрічей, аналізів і інфузій — я планую винагороду для себе після цього. Набагато легше переживати важкі моменти моєї хвороби, коли є на що сподіватися.

Моєю винагородою може бути щось маленьке, як-от перегляд фільму, покупка нового альбому улюбленого виконавця або з’їдання того, що мені подобається. Я любитель шоколаду. Але коли мені доведеться їхати на зустрічі, ми з чоловіком плануємо, яку їжу на винос ми отримаємо. Це робить його трохи веселішим.

Які методи лікування допомагають моїм симптомам МГ?

Я приймаю ліки протягом дня, включаючи імунодепресанти. Я також щотижня отримую інфузії IVIg, лікування, яке впливає на мої антитіла таким чином, що допомагає моїй імунній системі.

Щодня я використовую апарат BiPap (дворівневий позитивний тиск у дихальних шляхах), щоб допомогти мені дихати.

Мені також зробили тимектомію на початку вересня. Це операція з видалення вилочкової залози. Ця процедура може допомогти полегшити симптоми для деяких людей з МГ. Це підходить не всім, але ми з лікарем вирішили, що це мій найкращий шанс на довгострокове покращення.

Коли я не відновлююся після операції, я намагаюся залишатися активним і нарощувати свої сили. Зараз я працюю над тим, щоб ходити на більші відстані. Майже щодня я роблю короткі прогулянки вдома або на вулиці. Я також регулярно розтягуюся, що допомагає трохи впоратися з моїм хронічним болем від травм.

Які мої інші стратегії керування MG?

Щодня я дотримуюся досить суворого розпорядку дня. Я намагаюся їсти в один і той же час. Це допомагає мені не відставати від розкладу лікування — дуже важливо приймати ліки та інфузію в правильний час.

Якщо мені доведеться зателефонувати, я запланую це на ранок, а потім планую відпочити. Але я повинен бути обережним щодо того, скільки я говорю. Розмова, особливо по телефону, може дуже швидко погіршити мою слабкість. Проблеми з диханням є великою проблемою для мене.

Іноді я не можу повністю відновитися, якщо надто сильно напружуюсь. Тож це моя друга натура – ​​робити перерви протягом дня. Але неможливо постійно уникати моїх тригерів. Це включає стрес і перевтому.

Я перейду в режим виживання, коли відчую, що перебуваю на порозі серйозної спалаху. Я роблю те, що я називаю «войовничим» відпочинком – я серйозно обмежую те, скільки я розмовляю та рухаюся. Я залишусь на своєму BiPap. Можливо, мені доведеться отримати інфузію IVIg раніше, ніж зазвичай, щоб уникнути госпіталізації.

Як я можу отримати підтримку?

Мій чоловік доглядає за мною протягом останніх 6 років. Він допомагає мені в багатьох речах. Багато років я не вмію водити машину, тому часто покладаюся на нього, щоб поїхати кудись. І він готує їжу та більшість прибирає.

Але він має повний робочий день, і я знаю, що він втомлюється. Ми намагаємося, щоб він також отримував перерви.

Я також вдячний моїй родині та друзям, які пропонують свою підтримку.

Я ніколи не чув про MG, коли мені поставили діагноз. І я припускаю, що більшість інших людей теж цього не зробили. Мені приємно, коли хтось каже мені, що досліджував мій стан чи лікування. Я знаю, що це означає, що вони краще розумітимуть моє життя насправді.

У вас є MG. Що тепер?

Рідкісна хвороба може стати початком нового життя. Це нормально сумувати за тим, що ти втратив. Але підготуйтеся до майбутніх змін. Як ви будете виконувати повсякденні завдання? Як ви будете керувати своїм графіком?

Важливо підтримувати свій темп. Плануйте призначення та лікування. Заплануйте деякий час для відновлення після кожного завдання.

Можливо, вам доведеться змінити своє ставлення до відпочинку. Ви не ліниві. Перерви – це не втрачений час. Ваше тіло та розум потребують їх, особливо якщо ви хочете уникнути спалахів.

Хронічна хвороба може здаватися марафоном. Фінішної прямої може не бути, і ви не зможете пройти так, як робили раніше. Але дайте собі час і простір, щоб адаптуватися до вашого нового тіла та життя.

Leave a Comment