Як виглядає повсякденне життя

Александрія Едвардс, як розповіла Кері Вігінтон

У мене важка, рефрактерна МГ. Мені зараз 25. Але мої симптоми з’явилися, коли мені було 15. Я був у школі, і моя мова почала невиразно. Мої ноги підкосилися. Я почувався дуже слабким. Вони думали, що, можливо, у мене інсульт. Один лікар припустив, що це може бути мігрень.

У мене насправді була міастенія. Але я дізнався про свій стан або отримав належне лікування лише через кілька років.

Як у мене діагностували міастенію (MG)?

Мої симптоми МГ з’являлися та зникали протягом усього підліткового віку та на початку 20 років. Я мав справу з епізодами невиразної мови, опущених очей, двоїння в очах і м’язової слабкості. Я випадково кидав речі або падав. Я думав, що я просто незграбний.

Коли мені було 22, усе стало набагато гірше. У мене почалися проблеми з жуванням, ковтанням і диханням. Одного разу мій голос зовсім зник. Я звернувся до травмпункту, але ніхто не знав, що відбувається. Мені сказали проконсультуватися з моїм постійним лікарем.

Мій лікар первинної медичної допомоги (PCP) підозрював MG, але мої тести на антитіла в той час виявилися негативними. Я пішов без чітких відповідей.

Через місяць я знову опинився в лікарні.

Це було наступного дня після Дня подяки. Я пішов у ванну і застряг на унітазі. Мої ноги не працювали. Я намагався дихати. Моя голова опустилася, і невиразна мова повернулася. У мене була слабкість у всьому тілі.

Моя родина поспішно відвезла мене до відділення швидкої допомоги. Ми дізналися, що у мене загострення міастенії. Я почав приймати малу дозу препарату, який допомагає нервам спілкуватися з м’язами. Вони також дали мені стероїд, який пригнічує мою імунну систему.

Я думав, що після цього все буде добре. Але ніхто не пояснив, як мені потрібно було змінити своє повсякденне життя, щоб жити з MG. Протягом наступного року було більше поїздок до швидкої допомоги. У мене навіть виникла дихальна недостатність і був мій перший криз МГ.

Але зрештою я знайшов хороших нервово-м’язових спеціалістів, які допомогли мені сформувати довгостроковий план.

Як виглядає мій ранок?

Я прокидаюся о 8 ранку і приймаю першу дозу ліків. Я не можу встати з ліжка і працювати без нього. Я лежав у ліжку приблизно годину, поки чекаю, поки це почнеться. Потім я встану, зроблю собі каву та сніданок. Я люблю картоплю фрі та яйця Бенедикт із гарніром із коричневого оладини.

Я прийму решту таблеток, коли поїм. Серед них ще один препарат, який пригнічує мою імунну систему.

Після сніданку я одягнуся. Це може бути втомливим. Після цього мені потрібно буде відпочити. Коли я відчую бажання, я поспостерігаю за своєю 5-місячною племінницею, щоб мама могла приготувати їй сніданок. Моя племінниця важить 15 фунтів, тому я не можу її довго тримати. Але я граю з нею, як можу.

Мені подобається десь уранці гуляти на вулиці, можливо, до поштової скриньки. Але тільки якщо він досить прохолодний. Мої симптоми спалахують у спеку.

Тоді я приділю трохи часу, щоб зайти на Facebook і перевірити групи спільноти MG. Я люблю давати корисні поради, коли можу. Наприклад, у людей можуть виникнути проблеми з діагностикою або лікуванням IVIg. Це настій, який я отримую через вену на руці. Це впливає на роботу моїх антитіл.

Який мій розклад після обіду?

Я приймаю ліки кожні 3 1/2 години, що означає, що час для другої дози настав близько 11:30 ранку. Потім я обідаю. Я зроблю сам, якщо не надто втомився. Якщо я не зможу, моя мама допоможе. Моя енергія залежить від того, де я перебуваю в циклі IVIg.

У хороший день я можу їсти майже все, що захочу. Але це не включає справді хрусткі речі. І великі бургери чи жорсткі стейки не входять до мого плану харчування.

Але іноді я погано ковтаю. У ті дні я зварю суп чи щось м’яке. Або я розріжу все на дуже маленькі шматочки.

Якщо я взагалі не можу ковтати — це трапляється приблизно раз на день — я отримуватиму всю свою їжу та ліки через зонд. Одну мені хірургічно ввели через живіт. Мені це потрібно, тому що навіть після лікування проблема ковтання ніколи повністю не вирішувалася.

Я міг би піти за покупками вдень. Якщо я це зроблю, я візьму свої ходунки. Я можу ходити на короткі відстані без перерви, наприклад до поштової скриньки, але я не можу довго ходити по продуктовому магазину без сторонньої допомоги.

І якщо мені доведеться поїхати на щось на зразок церемонії вручення дипломів, яка триватиме цілий день, я візьму свій інвалідний візок.

Де я проводжу час?

Я багато вдома, але мені є чим зайнятися. Я дуже близький зі своєю родиною. Ми робимо багато різних речей разом. Ми дивимося телевізор, граємо в настільні або відеоігри.

Крім того, я допомагаю доглядати за племінницею; немовлята займають багато часу.

Мої дні не проходять на роботі. Але я ходила до косметологічної школи до того, як мої симптоми стали дуже поганими. Я дуже люблю догляд за шкірою та собою. Я люблю експериментувати з доглядом за волоссям та обличчям. Я теж роблю це для своєї мами. Це моя мова любові, і я виявляю їй вдячність.

Які поради та інструменти корисні для життя з МГ?

Я змінюю багато своїх щоденних завдань. Але я добре вмію адаптуватися.

Візьмемо, наприклад, кулінарію. Це весело, і я використовую це як вихід для творчості. Але це допомагає готувати страви поетапно. Я займусь приготуванням і поставлю все в холодильник. Справжнє приготування їжі прийде пізніше, і я сперся на ходунки або відпочину в кріслі біля плити.

Потім купання. Я думаю, що більшість людей стрибають у душ і нічого про це не думають. Але для мене це не так просто. Щоб очиститися, потрібно багато енергії.

Але я вважаю, що душ справді розслабляє, особливо коли я відчуваю стрес або пригнічення. Моє крісло для душу все змінило. Раніше мені доводилося сидіти у ванні і просити допомоги, коли потрібно було вибратися.

Якщо у вас є MG, не бійтеся отримати інструменти, які допоможуть вам пережити свій день.

Ці речі не є ознакою того, що ви здаєтесь. Ви просто берете під контроль своє життя, щоб полегшити його.

Кожен день різний

У мене досить часто виникають загострення. Хоча кожна частина мого лікування відіграє певну роль у моєму здоров’ї, ліки не вилікували мою хворобу.

Мені завжди може знадобитися забронювати заняття з перервами. Але це гарний день, коли я можу рухатися й виконувати справи. У поганий день я зовсім прикутий до ліжка. Такі серйозні спалахи зазвичай не проходять, доки я не отримаю вливання. Мені дуже пощастило, що я отримую їх вдома кожні 2 тижні.

МГ – це серйозна хвороба. Але не думайте, що ми не можемо брати участь у веселих речах. Запросіть нас. Ми можемо відчувати себе достатньо добре, щоб піти. Я знаю, що ціную вибір, сказати «так» чи «ні». Іноді я можу вас здивувати.

Leave a Comment