«Щось хороше» після трагічної втрати: донорство тканини раку мозку

2 грудня 2022 р. – Майкл Густафсон був спортсменом, був чемпіоном штату зі спортивної гімнастики, перш ніж у нього діагностували рак мозку, коли йому було 10 років.

У той час як діагноз означав, що він повинен був кинути гімнастику, Майкл продовжив грати в баскетбол і бейсбол, бігати по пересіченій місцевості, а згодом і в гольф.

«Навіть коли він міг пройти лише чотири чи п’ять лунок, його тренер все одно дозволяв йому бути частиною команди, і він справляв такий вплив лише завдяки своїй неймовірній витривалості, наполегливості та позитивному настрою», — каже Аллен Густафсон, батько Майкла. «Тож його шлях як спортсмена тривав протягом усієї хвороби, аж до самого кінця. Це була його частина».

Але Майкл, який помер, коли йому було 15, мав щось більше. Він також був добрим. «Одного разу він прокинувся від сну і покликав нас з мамою в свою спальню. Він сказав: «У мене все є – я знаю, що я збираюся робити. Я збираюся пожертвувати своє тіло наука, і вони збираються використати мене, щоб знайти ліки від раку». Він назвав це своїм «генеральним планом». “

Ця обіцянка Майкла не тільки змусила його батьків створити фонд дослідження дитячого раку, але й ілюструє неприємну, але важливу проблему: дослідникам потрібно отримати доступ до тканин дітей, які померли від раку мозку.

«Він завжди хотів бути вченим, — каже батько Майкла. «Він думав, що це буде чудовий спосіб зробити світ кращим. Він думав, що наука може це зробити.

«Я думаю, що це частково підживило його ентузіазм пожертвувати своє тіло. Це було єдине, що відповідало його уявленням про його життя, коли він був ще маленьким хлопцем», — каже він.

The Ask

“Чи думали ви про донорство тканин?”

За словами дитячого нейроонколога Віджая Рамасвамі, доктора медичних наук, доктора філософії Віджая Рамасвамі з Лікарні для хворих дітей у Торонто, ці п’ять простих слів можуть мати глибокий вплив на дослідження раку мозку у дітей, а також на дітей із раком мозку та їхні родини.

Але родини, які втратили дитину від раку мозку, часто не знають про можливість розглянути можливість посмертного донорства тканин, каже він.

Рамасвамі разом із групою захисників батьків і колег прагне змінити це. У недавньому рецензована стаття в Журнал клінічної онкологіївони надають причину та спосіб розповісти пацієнтам і родинам про можливість зробити пожертвування.

«Потрібні культурні зміни в спільноті педіатричних пухлин головного мозку, подібні до тих, які відбулися для донорства органів, з метою запропонувати кожній сім’ї в будь-якій точці світу можливість пожертвувати», — написали вони.

У статті узагальнено багато думок та історій, якими на конференції в 2018 році поділилися понад 120 батьків, які втратили дитину від раку мозку. Ця зустріч у Філадельфії мала на меті виявити реальні та уявні перешкоди для донорства посмертних тканин.

Підсумок: багато пацієнтів і сімей не знали про переваги та важливість донорства тканин, і багато хто задумався б про донорство, якби знали про цей варіант; деякі висловлювали обурення, що їх не поінформували, чи вирішили вони зробити пожертвування чи ні.

Лікарні, де Майкл отримував допомогу, не могли допомогти з посмертним донорством, тому вони звернулися за порадою до інших батьків, а також до його педіатра, і зрештою знайшли спосіб.

Але вони знали, що це не так складно.

Безпосередньо перед смертю Майкла в 2015 році, коли вони зрозуміли, що на національному рівні не було скоординованих зусиль, щоб зробити таке донорство тканин і «отримати цей дорогоцінний подарунок у дослідницькі лабораторії», сім’я Густафсонів заснувала Фонд Swiftyприватна організація для дослідження педіатричного раку. «Прізвисько» було улюбленим прізвиськом, яке дід Майкла давав тим, хто йому подобався, і Майкл обрав його як «позитивний і веселий» вибір для назви фонду.

Зрештою ця спроба призвела до співпраці з дослідниками, постачальниками медичних послуг та іншими сім’ями, які втратили дитину через рак мозку, і призвела до створення Подарунок від дитинипрограма збору посмертних пухлин центральної нервової системи.

Подарунок від дитини — мережа з шести Центри передового досвіду у Сполучених Штатах, які є регіональними місцями розтину для координації та обробки донорських тканин і створення доклінічних моделей для досліджень.

Донорські тканини зберігаються в Мережа дитячих пухлин мозкусховище для дослідників з усієї країни, які працюють над покращенням лікування та результатів для дітей з раком мозку.

«Наша місія полягає в тому, щоб зробити забір посмертних тканин доступним для будь-якої сім’ї в США, незалежно від того, де вони живуть або де лікуються», — говорить Густафсон.

Здатність виконати бажання та план Майкла та зробити його план доступним для багатьох інших принесла розраду йому та його родині.

«Це був серйозний крок у нашій скорботній подорожі», — каже Густафсон, додаючи, що брат і сестра Майкла, а також двоюрідні брати та друзі брали участь у цьому. «Одна з чудових речей, що сталася, це коли ми почали чути … про те, як тканину Майкла використовували для певних досліджень і в певних публікаціях».

Тепер мета полягає в тому, щоб змінити культуру в педіатричному співтоваристві раку мозку, щоб донорство тканин стало більш широко пропонованим варіантом, кажуть він і Рамасвамі.

«У подорожі, де так багато було відібрано у сімей, сім’ї заслуговують на можливість прийняти обдумане рішення щодо цього потенційно життєдайного вибору», – пишуть автори в статті журналу.

«Хоча донорство підійде не кожній сім’ї, прохання до сімей розглянути питання про посмертне донорство більше не повинно бути винятком, оскільки сім’ї заслуговують на право вибирати самі», – підсумували вони.

Центральна тема серед захисників батьків – сім’ї та пацієнти робити хочуть, щоб їх попросили та дали можливість пожертвувати тканину для подальших досліджень раку.

«Зокрема, існував широкий консенсус щодо того, що необхідно впроваджувати процеси, які вимагають від клініцистів порушити тему та запитати всі сім’ї», – пишуть автори.

Вони зазначили, що відсутність запиту позбавляє ці сім’ї важливої ​​можливості.

Постачальники медичних послуг можуть відчувати себе некомфортно, порушуючи цю тему, і можуть виникнути проблеми з логістикою, термінами та релігійними міркуваннями, визнають автори.

«Якщо клініцисти не запитують, вони позбавляють сім’ї… чогось хорошого, що випливає з їхньої трагічної втрати, подальших досліджень, спадщини для їхньої дитини, сенсу/мети для пацієнта-підлітка та допомоги в процесі скорботи сім’ї», – підкреслили вони.

«Клініцисти несуть відповідальність перед цими родинами та їхніми нинішніми пацієнтами, щоб забезпечити цей шлях для подальших досліджень. Цей подарунок можуть зробити лише ці сім’ї… отже, не попросивши посмертного розтину, вони вирішують, щоб сім’я не пожертвувала. “

Насправді вибір пожертвування може бути значущим кроком у процесі скорботи, зазначили вони, поділившись словами матері, яка померла: «Можливість пожертвувати щось, що може запобігти стражданням іншої дитини, як наша донька, було вирішальним для нашого закриття. Це Нашій родині було корисно знати, що вона робила внесок навіть після смерті: знати, що вона могла зробити останнє, що вона зробила останній подих».

Leave a Comment