Марсія Лорімер, як розповіла Геллі Левін
Я живу з міастенією протягом 65 років. Мені поставили діагноз, коли мені було 10 років. До того часу я був дуже активною дитиною, яка пройшла шлях від усіх видів спорту, які тільки можна собі уявити, до того, як раптово почувалася постійно виснаженою. Я почав задихатися їжею, невиразно розмовляв, і очі повисли. Це було ще в 1950-х роках, тож після того, як мій сімейний лікар не знайшов нічого поганого, він припустив, що я, можливо, шукаю уваги. Спочатку мої батьки просто думали, що я намагаюся наслідувати Мерилін Монро. Минуло кілька місяців — і одна госпіталізація — перш ніж мені поставили правильний діагноз.
Тоді про МГ було мало відомо, і було дуже мало варіантів лікування. Але через понад 6 десятиліть відбувся значний прогрес у дослідженнях і лікуванні. Це правда, що повсякденне керування MG може бути непередбачуваним і іноді складним. Але це не завадило мені зробити кар’єру педіатричної медсестри та професора університету, а також створити сім’ю. Ось порада, яку я даю іншим людям, які живуть з МГ, щоб допомогти їм жити повноцінним життям:
Будьте в курсі вакцин. Для мене одним із найпоширеніших факторів спалаху МГ є респіраторна інфекція. COVID-19 є таким лиходієм, який загрожує людям із МГ, але навіть респіраторна інфекція, як-от застуда чи пневмонія, може становити серйозну загрозу. Особисто я був госпіталізований у минулому після перенесеного грипу. Кілька щеплень, щоб переконатися, що ви отримали останню вакцину від COVID-19 (включаючи ревакцинацію, якщо ви відповідаєте вимогам), проти грипу, пневмококу та Tdap (вона захищає вас від кашлюку чи коклюшу). Ваш сімейний лікар порадить вам і інші вакцини.
Отримайте найкраще медичне обслуговування. Вони недаремно називають MG хворобою сніжинок: у кожної людини вона різна, і немає двох людей, які однаково реагують на лікування. Я не можу підкреслити, наскільки важливо мати лікаря, який дійсно розуміє MG. Ви не можете покладатися лише на свого звичайного сімейного лікаря. Мій покійний чоловік, Білл, був лікарем сімейної медицини, і до нього приходили пацієнти з МГ, які хотіли бачити його, бо знали, що в мене така ж хвороба. Але це дуже відрізняється від звернення до нервово-м’язового спеціаліста, який щодня приймає пацієнтів із МГ.
Я наведу вам особистий приклад: приблизно 30 років тому у мене був несподіваний жахливий спалах, і ні я, ні мій лікар Дональд Сандерс з Медичного центру Університету Дьюка не могли зрозуміти, чому. Доктор Сандерс проаналізував мою ситуацію з іншими експертами з МГ, провів деякі дослідження та вирішив, що, незважаючи на те, що в дитинстві мені видаляли тимус для лікування МГ, деякі залишки тимусу могли залишитися або знову вирости, щоб викликати симптоми. Мені зробили другу хірургічну процедуру, щоб видалити його, і мені стало набагато краще.
Можливо, я б не отримав належного лікування, якби у мене не було лікаря, який так добре обізнаний із цією хворобою та був таким же відданим, як доктор Сандерс, надати мені найкращу допомогу. Американський фонд лікування міастенії (MGFA) має список експертів з МГ, щоб ви могли знайти лікаря у своєму регіоні.
Майте потужну систему підтримки. Це особливо важливо під час великих емоційних потрясінь, таких як смерть або розлучення. У мене був один особливо важкий спалах, наприклад, коли мій батько та невістка померли приблизно в один час. Що завжди полегшувало ці напружені часи, так це мати чудового чоловіка, який завжди був поруч зі мною. Людині з МГ дуже важко бути батьком, тому що іноді ти не можеш брати участь або відвідувати такі важливі речі, як-от шкільні заходи чи спортивні ігри, тому що ти дуже виснажений. Ось чому вкрай важливо мати когось, хто готовий втрутитися та замінити вас.
Відвідування групи підтримки — це чудовий спосіб познайомитися з іншими хворими на міастенію та дізнатися про їхній досвід. Групами підтримки керують волонтери, які зазвичай є пацієнтами з МГ або членами сімей пацієнтів. MGFA також має навчальні матеріали для пацієнтів, такі як вебінари та зустрічі пацієнтів, які надають важливу інформацію про MG, результати досліджень і різні варіанти лікування.
Будьте відкритими до спроб нових методів лікування. На щастя, з усіма медичними досягненнями в лікуванні МГ багато людей повинні мати можливість функціонувати щодня досить добре. Час від часу вихідний є нормальним, але якщо ви часто відчуваєте, що вам потрібно знову заповзти в ліжко, це ознака того, що ваші ліки потрібно скоригувати. Жодне лікування не працює на 100%, але ви повинні мати можливість знайти те, що працює щодня, цілий день.
Повірте мені, я знаю, що таке боротися: коли мені вперше поставили діагноз, я був настільки слабким, що міг їсти лише пюре і навіть не міг говорити. На щастя, за ці роки я знайшов ефективні методи лікування.
Намагайтеся мислити позитивно. Важливо не піддаватися мороку та приреченості, а дивитися на те, що яскраве у вашому житті. Люди, які сидять і думають, що навколо них утворюються хмари, щоб щодня йти дощ, зазвичай не почуваються так добре, як інші, які намагаються знайти щастя поруч. Це допоможе вам впоратися, коли станеться несподіване. Наприклад, у день, коли я одружився, я прокинувся з двоїнням у очах — симптомом, якого я не мав багато років. Швидше за все, це сталося через хвилювання, яке оточувало моє весілля. Було б легко впасти в депресію, але я просто вирішила зробити все можливе і закривала очі перед кожним фото, щоб зберегти м’язову силу. Це спрацювало. Можливо, мої очі на деяких фотографіях виглядали опущеними, але я також виглядав щасливим, і це важливо.