Тригери міастенії, яких слід уникати, і що робити, коли ви не можете

Автор Боб Аверак, як розповіла Хоуп Крістол

Я став захисником міастенії (МГ) важким шляхом. Мені поставили діагноз у 2006 році, за часів до того, як технології зв’язували людей, як це відбувається сьогодні. Отже, я пройшов через багато спроб і помилок, коли справа дійшла до керування MG.

Якийсь час, щоразу, коли я стикався з курком, здавалося, що мене вдарили по голові 2х4. Я сильний чувак, який не хотів, щоб MG диктував мені, як я буду жити. Але MG сказав мені: «О так? Ну, я сильніший за вас».

Момент, коли лампочка нарешті загорілася назавжди, був тоді, коли я пережив величезний міастенічний криз і опинився в клініці Клівленда під час поїздки до Флориди. Після 6 днів у відділенні інтенсивної терапії я нарешті зрозумів, що мені потрібно працювати з MG, а не боротися з ним.

Я співадміністратор групи Facebook, присвяченої здоровому харчуванню для MG. Деякий час я був модератором лікарняної групи підтримки під егідою Американського фонду боротьби з міастенією (MGFA). Я все ще є одним із тих, до кого MGFA звертається з людьми про цю хворобу. Деякі речі, про які я говорю, окрім основних медичних речей, це загальні тригери МГ і те, як ними керувати. Це п’ять найбільших.

1) Екстремальні температури. Тут, у Флориді, це означає спеку та вологість. Постояти кілька годин за такої погоди можна справді збити з голови. Можливо, вам доведеться лягти спати або закінчити на дивані, щоб відпочити, і вам навіть може знадобитися досить значний час для відновлення після цього.

Це матиме набагато менший вплив на ваше життя, якщо ви це плануєте, тому що ви не завжди хочете уникати подій, які викликають зовнішні події, як-от вечірка на пляжі, волонтерська робота на природі, або в моєму випадку в останні роки, політична та громадська активність. Ось як ви можете мінімізувати вплив цих випадків:

  • Залишайтеся добре зволоженими.
  • Знайдіть способи охолодитися під час і після події.
  • Відпочиньте напередодні ввечері. Якщо ви не можете цього зробити, зробіть дрімоту пріоритетом.
  • Керуйте очікуваннями інших після події. Можливо, вам знадобиться відпочити на роботі або скасувати інші плани.

2) Недосипання. Нестача сну є основною причиною надзвичайної втоми всього тіла. Я вважаю, що це сильніше впливає, коли я не сплю, ніж якщо я просто виконую фізичну роботу, наприклад допомагаю члену сім’ї чи другові піднімати чи переміщати речі.

Я знаю, що якщо я пару днів виспаюся надто мало, я буду один із своїм клубним кріслом. Відсутність повноцінного сну ускладнює накопичення енергії, щоб зробити будь-що. Моя рівновага порушена, тому я буду менш стійким на ногах. Мій зір уражений, тому все виглядає дуже розмитим, дуже хмарним, наче в тумані. Я навіть можу відчувати задишку, залишковий симптом мого міастенічного кризу 2013 року.

Я не можу підкреслити критичну важливість сну. Це не лише відпочинок, який вам потрібен, щоб почуватися бадьорими. Регенерація клітин, яка відбувається під час сну, є важливою частиною того, наскільки добре ви почуватиметеся та функціонуватимете наступного дня.

3) Зайва вага. Я не з чуток знаю, наскільки важливо зменшувати симптоми, особливо втому.

Десятиліттями я мав серйозну проблему з контролем ваги. Це дійшло до небезпечної точки після мого міастенічного кризу, коли мені призначили дуже високі дози преднізону. За 9 місяців я набрав 75 ​​фунтів, до того ж уже мав зайву вагу. Це мало мультиплікативний ефект — не тільки втома, але й інші симптоми погіршилися.

Я втратив всю вагу, дотримуючись розумних стратегій і харчуючись протягом 8-годинного вікна щодня. Я виключаю продукти, що піддалися обробці, і червоне м’ясо, наприклад гамбургери. По суті, я став вегетаріанцем на 90-95%.

Вперше з моменту встановлення діагнозу я справді почав відчувати певне відчуття благополуччя та покращення свого життя з МГ. Я почувався сильнішим. Я почувався більш стійким на ногах. Я відчував, що можу зробити більше, але це мене не виб’є з ладу. Значною частиною цього є втрата ваги: ​​усунення фізичної ваги з мого тіла. Але це не єдине.

4) Погана дієта. Зайва вага сама по собі провокує запалення. Так само і продукти, які сприяють зайвій вазі, наприклад червоне м’ясо та смажена їжа. Запальна їжа може викликати втому. Ви можете відчувати себе дуже, дуже втомленими, не докладаючи жодних зусиль. У випадку дієтичного запалення я зазвичай можу відчути наслідки цього протягом години або двох після неправильного прийому їжі або напоїв.

Якщо хтось, з ким я розмовляю, опирається ідеї зміни дієти, я пробую підхід, який може змусити його переглянути. Замість того, щоб розповідати їм про їхні ризики для здоров’я, я можу сказати: «Ви коли-небудь їли неможливий гамбургер? Ви будете вражені тим, наскільки смак і текстура схожі на справжні».

5) Стрес. Стрес є добре відомим тригером для МГ, але люди з МГ можуть не усвідомлювати, наскільки серйозний вплив він може мати. Був час у моєму житті, коли одна надзвичайно напружена розмова призвела до проблем із виголошенням і навіть ковтанням.

Стрес також має непрямі наслідки для МГ. У здорової людини це може настільки послабити вашу імунну систему, що бактерії та віруси, як і звичайна застуда, зможуть закріпитися. Проте люди з МГ не просто застуджуються; вони отримують застуду плюс погіршення симптомів МГ, тому що застуда, як правило, викликає це захворювання.

Ніхто не може усунути стрес, але є способи обмежити його вплив на МГ. Якщо ви вмієте медитувати, чудово. Якщо ви можете займатися йогою, чудово. Якщо ви можете піти на спокійну прогулянку, чудово. А якщо ви не можете нічого робити фізично, послухайте голос дітей, що грають, музику чи аудіокниги.

Ваша мета — відвернути свій розум від роздумів. Ви не можете виключити той факт, що у вас MG, але багато людей мають більший контроль над своїми симптомами, ніж вони можуть собі уявити.

Leave a Comment