Розмова про вашу міастенію

Вони просто збиралися в кіно. Але в театрі було дуже жарко. Поки вони пішли, він навіть не міг підняти голову. Він не міг говорити. І він точно не міг ходити.

«На щастя, у мене був інвалідний візок, — каже Зак Маккаллум. «Але я був у безладі».

У 55-річного Маккаллума діагностували міастенію (MG) у 2015 році. Відтоді він багато говорив про свій стан. Але того дня він почувався «справді збентеженим». Це був ранній період його хвороби, і він не хотів, щоб сестра бачила його таким.

Тоді вона передала йому повідомлення, яке запам’яталося йому, і це те, що він доносить до інших у спільноті MG: це не допоможе вашим друзям і родині, якщо ви приховаєте це.

«Допомагає, якщо ви чесно розповідаєте про те, з чим живете», — каже МакКаллум.

Якщо вам поставили діагноз МГ, ось кілька порад, як розмовляти зі своїми близькими.

Як розпочати розмову

МГ є рідкісним нервово-м’язовим розладом. Якщо ваш досвід схожий на досвід Маккаллума, більшість людей, з якими ви спілкуєтеся, ймовірно, не чули про це. Це також хвороба, яку не можна побачити ззовні. Через це друзям і родині може бути важко зрозуміти, через що ви проходите.

«Зовсім інша історія, якщо ви втратили кінцівку», — каже Аміт Сачдев, доктор медичних наук, доцент і директор відділу нервово-м’язової медицини Університету штату Мічіган. «Але при міастенії проблема полягає в втомі та слабкості».

За словами Сачдева, сім’ям іноді важко зрозуміти, чому людина, яка виглядає добре, не може встати й помити посуд або потребує допомоги у ванній. Але вони можуть побачити речі трохи ясніше, якщо ви поясните деякі медичні речі.

Скажіть друзям і родині, що у вас аутоімунне захворювання. Ваша імунна система атакує певні м’язові рецептори швидше, ніж ваше тіло може створити нові. Це додаткове запалення “блокує нерви від спілкування з м’язами”, говорить Сачдев.

З MG це зазвичай впливає на те, як ви рухаєте очима, ротом, руками, ногами або дихальними м’язами.

Не надто наукова аналогія також може допомогти зрозуміти вашу думку. Маккаллум порівнює MG із радіостанцією та телевізором чи радіо.

Ваші нерви посилають сигнал «підніміть руку або ногу», — каже МакКаллум. «Але маленькі придурки бігають у кровотоці, руйнуючи людські приймачі. Тож тепер м’язи не отримують сигнал… і чим більше ви використовуєте свої м’язи, тим більше приймачів блокується».

Якщо їм потрібна додаткова інформація про тонкощі вашого захворювання, надішліть їх на веб-сайт Фонду міастенії Гравіс Америки.

Перегляньте своє повсякденне життя з MG

Річард Новак, доктор медичних наук, директор Єльської клініки міастенії, каже, що ваша перша розмова з близькими людьми буде відрізнятися залежно від того, на якому етапі захворювання ви перебуваєте. Ваші симптоми можуть змінитися або стати легше контролювати, коли ви обираєте найкращий план лікування, говорить він.

Але незалежно від того, чи вам щойно поставили діагноз, чи ви жили з МГ деякий час, повідомте друзям і родині, які симптоми мають великий вплив на ваше повсякденне життя.

Наприклад, двоїння в очах або опущені повіки можуть ускладнювати керування автомобілем або читання. Коли ви навчитеся керувати своїм МГ, за словами Новака, вам може знадобитися допомога, щоб потрапити на прийом до лікаря, отримати рецепти або піти в продуктовий магазин. І скажіть своїм близьким, що деякі ваші симптоми з’являються і зникають.

Новак каже, що вранці ви можете відчувати себе цілком добре, але до полудня, вдень або рано ввечері вам може бути важко тримати повіки відкритими або говорити. Ця зміна може збентежити ваших друзів і родину, якщо вони не знають, чого очікувати.

«Іноді з невиразною мовою люди кажуть: «Ти достатньо відпочив чи випив?», — каже Новак. «Це можна дуже легко неправильно витлумачити як щось інше, коли це не так».

Деякі симптоми МГ можуть бути серйозними. Скажіть своїм близьким, щоб вони звертали увагу на будь-яку задишку або проблеми з ковтанням. Вони повинні негайно отримати медичну допомогу, якщо у вас проблеми з диханням.

З’ясуйте довготривалі симптоми

Медикаментозна та інша терапія може бути великою підмогою для більшості людей з МГ.

«Ми можемо отримати більшість пацієнтів без симптомів або з мінімальними симптомами, які не обов’язково впливають на їхню повсякденну діяльність», — каже Новак.

Але лікування не є чарівною кулею для всіх. У Маккаллума рефрактерна форма захворювання. Ліки швидкої дії полегшують деякі його симптоми. Але у нього все ще є багато слабкостей, особливо в ногах. Він користується інвалідним візком або іншими допоміжними засобами на великі відстані.

«Я можу ходити по дому», — каже Маккаллум. «Коли я користуюся милицями для передпліччя, я можу пройти 40 футів, перш ніж мені доведеться зупинитися, інакше я впаду. Це моя межа».

Окрім втомлених м’язів, Маккаллум відчуває сильну загальну втому та туман у мозку. Він каже, що його близькі знають, як помітити ознаки, що йому потрібно відпочити.

«Коли я з друзями в продуктовому магазині, ми дивимося на гроно винограду, і я кажу: «О так, давай візьмемо намистини», — каже МакКаллум. «Це не тому, що я не знаю слова «виноград», а у мене раптом афазія. Справа в тому, що мій мозок просто сказав: «Я надто втомився, щоб знайти правильне слово, тому я просто виберу одне».

Поясніть, що таке життя з MG

Ніхто ніколи не може точно знати, що ви відчуваєте. Але можуть бути деякі тести, які дадуть людям невелике уявлення про деякі ваші симптоми.

«Є комп’ютерні екрани, які імітують подвійне бачення», — каже МакКаллум. «Або ви можете сказати: «Прив’яжіть 10-фунтову гирю до кожного зап’ястя і виконайте все, що вам потрібно».

Сачдев каже, що важко знайти правильний приклад. Але ви можете сказати людині без MG, щоб вона згадала, наскільки слабкою та втомленою вона почувається після справді важких тренувань або тривалої пробіжки.

«Подумайте про те, скільки зусиль знадобилося, щоб досягти цього моменту», — каже Сачдев. «Тепер подумайте про свою щоденну діяльність, яка приведе вас до цього моменту».

Як продемонструвати підтримку людині з MG

МакКаллум живе один, але він працював з дизайнером, сумісним з ADA, щоб переробити його житловий простір. Його кухня та ванна кімната тепер доступні для інвалідних візків, і він встановив підйомник. Про такі адаптивні зміни варто подумати, якщо ви живете з людиною, яка має MG.

Як друг або член родини, ви також можете взяти участь у повсякденних речах. Друзі Маккаллума можуть випрати чи прибрати його посуд. І вони непомітно показують, що вони піклуються.

«Багато разів вони просто роблять невеликі вдумливі речі: «Я бачив цей інструмент для охоплення й подумав, що він буде вам корисний» або «Я прочитав цю цікаву статтю про те, як працює імунна система, і мені було цікаво, що ви думав про це».

Якщо у вас MG, Маккаллум радить розповідати своїм друзям і родині, коли вони не допомагають. Дайте їм шанс змінитися на краще. Але «якщо ви йдете з розмови з кимось із думкою: «Ну, можливо, мені справді потрібно просто трохи постаратися. Можливо, я просто трохи ледачий, тоді це не хороший друг. Це не той, з ким ти хочеш бути».

Leave a Comment