Рак яєчників, Олівія та OCC – частина перша –

Після конгресу Європейського товариства гінекологічної онкології (ESGO) 2022 р. pharmaphorum поспілкувався з експертами з числа партнерів-засновників Овариального раку яєчників (OCC) – ESGO, Європейської мережі груп захисту гінекологічного раку (ENGAGE) та AstraZeneca – усі вони мали брав участь у розробці Olivia: нового цифрового спеціального ресурсу підтримки для людей, уражених раком яєчників на всіх стадіях захворювання.

Олівію перевірили та підтвердили як медичні експерти, так і самі пацієнти з раком яєчників. У цій статті представлена ​​розмова pharmaphorum з професором Ніколь Консін, президентом ESGO, гінекологом-онкологом і професором трансляційних досліджень у гінекологічній онкології Медичного університету Інсбрука, Австрія. Під час наших обговорень стало зрозуміло, що пристрасть і спільне співчуття рухали проектом, починаючи від задуму і закінчуючи плодами Олівії.

Часто якість життя людини, яка живе з раком яєчників, серйозно погіршується через емоційні та психосоціальні проблеми. Вони можуть включати не лише особисті, а й сімейні страждання під час початкового діагнозу, а також страх перед майбутнім. Олівія прагне забезпечити повну щоденну підтримку від діагностики до лікування та постійного догляду. Крім того, пацієнти можуть у будь-який час звернутися до Olivia для пошуку інформації, надавши підтримку та широкий посібник, на який можна покластися, коли це необхідно.

Ресурси, надані Olivia, включають інтерактивний шлях лікування раку яєчників та вказівки щодо діагностики та життя з раком яєчників, а також історії людей, у яких діагностовано це захворювання, довідник організацій пацієнтів та глосарій медичних термінів, перекладений у доступні формулювання, що забезпечує підтримка для всіх, включаючи опікунів.

Погляд гінеколога-онколога

Запитуючи професора Ніколь Кончіна про науковий процес розробки Olivia та реальні переваги цього ресурсу, професор Консін сказав pharmaphorum, що система надає «неймовірну підтримку» пацієнтам та їхнім родинам, а також усій мережі підтримки, яка їх оточує.

«[For patients] важливо дізнатися про те, з чим вони зіткнуться в майбутньому щодо лікування, хірургічного втручання та хіміотерапії, але також важливо розглянути вплив цієї хвороби на різні аспекти їхнього життя», – сказала вона. «Вплив на сім’ю, на їх роботу, на фертильність, на менопаузу, на їхніх партнерів дуже важливий. Olivia — це всеосяжне єдине цифрове джерело інформації, яке об’єднує всі ці важливі аспекти хвороби».

Консін особливо хотів підкреслити надійність Олівії.

«Надійність пояснюється тим фактом, що це було розроблено медичними працівниками, експертами в цій галузі, тому це справді надійна інформація», — пояснила вона. «Той факт, що він був розроблений за участю пацієнтів і груп захисту прав пацієнтів, гарантує наявність справді актуальної інформації для пацієнтів. Ця комбінація [is what] робить цю інформацію такою унікальною».

Цей внесок пацієнта походить від різноманітного досвіду, а також від ранніх до пізніх стадій захворювання.

«Це інтерактивний інструмент, — сказав професор Кончін. «Олівія покриває всю подорож, і важливо те, що пацієнт завжди може повернутися до джерела інформації, завжди в фактичний момент подорожі, щоб отримати доступ до спеціальної інформації […] Пацієнт може повертатися в будь-який час і в будь-якому місці так часто, як це необхідно, і завжди знаходити те, що йому потрібно [that] момент».

OCC і амбітні онкологічні цілі

Професор Кончін також розповів pharmaphorum трохи більше про зобов’язання проти раку яєчників, нову ініціативу, запущену лише нещодавно у 2022 році.

«The [OCC] — це справжнє партнерство різних зацікавлених сторін», — сказала вона. «Важливо об’єднати ці різні зацікавлені сторони, щоб стимулювати та впроваджувати інновації в галузі раку яєчників на користь людей, у яких діагностовано рак яєчників та які живуть із ним. [It] є відкритою платформою, тому вона відкрита для нових і нових зацікавлених сторін».

«На даний момент [OCC] будується трьома зацікавленими сторонами», – продовжив професор Кончін. «ESGO, Європейське товариство гінекологів-онкологів, ENGAGe, яке є європейською парасолькою для всіх груп захисту пацієнтів, і AstraZeneca […] Разом ми маємо мету, насправді дуже амбітну мету, покращити якість життя хворих на рак яєчників і вижити [rates] хворих на рак яєчників».

«Наша мета — щороку запускати один або два проекти, спрямовані на покращення якості життя та виживання», — пояснив професор Кончін. «Олівія» — це перший проект у рамках цього зобов’язання проти раку яєчників».

«Інформація заспокоює», – сказала вона. «Існує велика потреба в інформації, якщо у вас діагностовано рак».

Вплив COVID на Олівію

В особистому плані, обговорюючи свою власну професійну участь у боротьбі з раком яєчників і додатковий поштовх до співпраці з Олівією як медичним працівником, професор Консін згадав переломний момент пандемії в умовах лікарні.

«Те, що я пережила за останні два роки, — пояснила вона, — це труднощі, з якими ми стикаємося з обмеженнями, пов’язаними з COVID, особливо для хворих на рак. Якщо ви уявите, це люди, у яких нещодавно діагностовано рак яєчників, а потім ви розмовляєте з цією людиною і розповідаєте їм про хворобу, чого очікувати – це величезна інформація, величезна».

«Діагноз рак… Це приголомшливо, це бентежить, багато страху», – продовжив професор Кончін. «Раніше трохи допомогло те, що онкохворих супроводжувала родина, їхній чоловік, їхня дружина, їхні діти, близька людина, друг. Зараз, у часи COVID, ми більше не можемо цього допустити. Пацієнти там одні, і є потік інформації, і часу на обробку цієї інформації дуже мало. Іноді ми зв’язуємося з сім’єю по телефону, тож вони присутні по телефону, але особиста, пряма підтримка родини, яка оточує пацієнта, зникла після COVID».

На жаль, через природу страху та, як наслідок, плутанини, пацієнт у такій ситуації найчастіше запам’ятає лише половину наданої їм інформації або навіть не так багато. І навпаки, хтось із близьких людей залишатиметься спокійнішим і зможе запам’ятати більше для пацієнта. І тому Олівія така важлива.

«Надзвичайно цінно мати надійний, надійний, комплексний інформаційний інструмент для пацієнтів і їхніх сімей, особливо зараз, у цей час COVID з обмеженим особистим контактом», — сказав професор Кончін. «Велика потреба в такій інформаційній платформі існувала і без COVID, але з COVID вона стає ще ціннішою. Тепер це підкреслює та ще більше підвищує цінність цієї інформаційної платформи».

На завершення професор Кончін згадав про важливість включення в Олівію історій пацієнтів із реального життя.

«Є люди з раком яєчників [who] поділитися своїми особистими історіями, які можуть бути надихаючими [comforts] пацієнтів, що вони не самотні, і вони бачать, як іншим вдається жити з цією хворобою або подолати її», – сказала вона.

Саме таким надихаючим історіям пацієнтів буде присвячено pharmaphorum у другій частині цієї статті.

Leave a Comment