Автор: Чессіті Стюарт, як розповіла Геллі Левін
Мені не чужі аутоімунні захворювання: у 2003 році мені поставили діагноз «виразковий коліт», різновид запального захворювання кишечника (ВЗК). Проте я несвідомо страждав від симптомів анкілозуючого спондиліту (АС) протягом багатьох років, помилково вважаючи деякі з них пов’язаними з мій виразковий коліт. На щастя, у 2019 році мені поставили діагноз АС, і протягом року я проходив необхідне лікування. Мій шлях до біологічного препарату був довгим і часто болісним. Але це було правильне рішення для мене, як і для багатьох пацієнтів з АС.
Наполягайте й наполягайте, поки не отримаєте правильний діагноз
Більшість людей не розуміють, що IBD і AS можуть іти рука об руку. До 10% усіх пацієнтів, у яких остаточно діагностовано АС, мають обидва. У мене були такі симптоми, як сильний біль у стегнах і спині, який періодично зникав протягом багатьох років, але лікарі завжди відкидали це як частину загального запалення, пов’язаного з моїм виразковим колітом.
З часом мої симптоми погіршилися. Одного разу я прокидався з коліном, загадково розпухлим, як м’яч. Це тривало кілька тижнів, перш ніж зрештою зникнути. Потім через кілька тижнів це буде моє зап’ястя або коліно. З часом це вплинуло навіть на щелепу. Воно було б настільки набряклим, що мені довелося б боротися, щоб закрити його. Це було справді страшно, і жоден лікар не запропонував би іншого рішення, крім нестероїдних протизапальних засобів або стероїдів. Але це здавалося поверхневим вирішенням дуже глибокої проблеми. У 2019 році я нарешті звернулася до ревматолога, який зробив рентген і одразу поставив мені діагноз АС.
Зважте переваги та ризики
Мої лікарі запропонували біологічний препарат на початку 2000-х років, коли мені поставили діагноз виразковий коліт. Але тоді були деякі ранні дослідження, які свідчили про те, що використання біологічних препаратів могло збільшити ризик раку до трьох разів. Також було мало даних про те, наскільки безпечно використовувати ці препарати під час вагітності.
Думки повністю змінилися до того моменту, коли мені поставили діагноз АС у 2019 році. З’явилися обнадійливі новини про те, що біологічні препарати не підвищують ризик раку, і що більшість з них безпечні для використання під час вагітності. Насправді мій ревматолог був непохитний, що було б набагато гірше, якщо б не зупинити запалення, викликане моїм АС, і сіяти хаос у моєму тілі.
Я погодився з нею. Я відчував не тільки біль і набряки в суглобах: у мене також було запалення очей або увеїт. У мене є три дівчинки — 13, 10 і 5 років — і вони потребують, щоб я був якомога здоровішим. Я хвилювався про те, що AS робить з рештою моїх органів. Я вже пробував такі ліки, як протизапальні засоби та стероїди, а також безкоштовне лікування, наприклад акупунктуру. Здавалося, час намітити новий курс.
Не здавайтеся після першої спроби
Наразі існує шість біологічних препаратів для лікування АС, схвалених FDA, тому, якщо перший із них не спрацює або спричинить сильні побічні ефекти, не відмовляйтеся від цього. Перший, який я спробував, був інфліксимаб (Remicade). Після початкової інфузії я потрапив у відділення невідкладної допомоги з сильним болем у суглобах і висипом на всьому тілі. Це тривало 24 години. Я ніколи раніше не відчував такого сильного болю. Було боляче рухатися, я не міг навіть сісти чи перевернутися. Мій ревматолог подумав, що це випадковість, і порадив мені спробувати ще раз. Через півгодини після другої інфузії у мене виникла повна анафілактична реакція, включаючи кропив’янку та проблеми з диханням.
Після цього я боявся спробувати інший біопрепарат, але мій ревматолог запропонував зробити ще раз. Цього разу препарат подіяв як чарівна. Я швидко відповів без побічних ефектів. На щастя, зараз доступно так багато біопрепаратів для лікування АС, що якщо ви не реагуєте на перший, другий або третій, завжди є інші варіанти, доки ви не знайдете правильний.
Біологічні препарати можуть змінити правила гри
Найскладнішою частиною АС були набряки навколо моїх суглобів. Я часто був настільки набряклим, що не міг рухатися. Зараз у мене немає набряків. Я все ще маю скутість і біль, але з цим набагато легше впоратися, ніж із постійним набряком. Для мене рух – це лосьйон. Якщо я змушую себе рухатися і щось робити, біль і скутість швидко зменшуються. Нарешті, після багатьох років невблаганного дискомфорту, я відчуваю, що у мене повернулося життя.
Але це більше, ніж просто той факт, що біопрепарати полегшують мої симптоми. Я також знаю, що вони зменшують запалення, яке підвищує мій ризик інших захворювань, таких як серцеві захворювання або навіть певні види раку, як-от лімфома. Це дає мені впевненість, що я роблю саме те, що мені потрібно, щоб забезпечити довге, здорове та відносно безболісне життя.
Примітка редактора: після першої публікації цієї статті було схвалено інший препарат. Зараз існує сім схвалених методів лікування.