Міастенія гравіс: управління проблемами психічного здоров’я

Аніта Чатіньї, доктор філософії, розповіла Хеллі Левін

Якщо у вас діагностовано міастенію (МГ), дослідження показують, що у вас вищий ризик розвитку депресії. Це не дивно. МГ — це захворювання, яке викликає такі симптоми, як м’язова слабкість, опущення повік, утруднене ковтання та дихання. Усі ці зміни впливають на вашу здатність виконувати повсякденні справи та жити так, як вам хочеться.

Але ви можете багато чого зробити, щоб захистити своє психічне здоров’я. Ось що я раджу своїм пацієнтам:

Створіть партнерство зі своїм тілом

Якщо у вас MG і ви боретеся зі своїми симптомами, ці симптоми завжди перемагатимуть. Більш продуктивно створити партнерство зі своїми симптомами: дізнайтеся, що їх викликає і що допомагає їх полегшити. Більшість людей, яких я бачу з МГ, скаржаться, наприклад, на втому, що призводить до втрати працездатності. Вони не можуть протистояти цій втомі, але вони можуть навчитися найкраще справлятися з її зростанням і спадом протягом кожного дня.

Найкращий спосіб пояснити це на прикладі особистого поточного рахунку. Подібно до того, як вам потрібно вкладати гроші в нього пару разів на місяць, щоб ваш рахунок не став перевитраченим, ви повинні робити те саме, коли справа доходить до вашої енергії та MG. Коли ви прокидаєтеся щоранку, у вас є певна кількість енергії, яка залежить від того, як ви спали напередодні ввечері, вашого харчового статусу та будь-яких останніх симптомів. Вам потрібно дізнатися, скільки енергії ви можете використати, перш ніж перенапружуватися. Подібно до того, як ви можете швидко витратити гроші на поточному рахунку, ви можете витратити енергію, залишаючи вас втомленими до кінця дня.

Я кажу своїм пацієнтам, що для економії енергії вони можуть робити щодня деякі речі: наприклад, використовувати допоміжні пристрої, такі як візки, щоб допомогти їм у домашніх справах, наприклад накривати на стіл, щоб їм не доводилося робити вісім поїздок з кухні. до їдальні. Якщо ви будете робити ці невеликі коригування щодня, у вас буде більше запасів енергії. Результат? Ви будете менше втомлюватися, і у вас буде кращий настрій. Він також дуже потужний, тому що повертає вам контроль: ви керуєте власним енергопостачанням, а не жертвою втоми.

Це також допомагає змінити ваше мислення. Багато разів люди припускають, що загострення їхніх симптомів означає погіршення МГ, і панікують. Це не обов’язково так. Якщо людина без МГ бігає марафон, вона буде виснажена, навіть якщо у неї немає інших основних проблем зі здоров’ям, і їй знадобляться дні, іноді навіть тижні, щоб відновитися. Це точно така сама концепція з MG. Якщо ви відчуваєте втому або ваша м’язова слабкість здається особливо вираженою, можливо, ви просто перестаралися. Ваше тіло говорить вам, що пора зробити крок назад. Послухай це.

Будьте своїм найкращим адвокатом

Іноді люди з МГ можуть почуватися винними через свою хворобу та хвилюватися, що вони створюють труднощі для своєї родини. Якщо їм потрібно виправдатися від діяльності, тому що вони знищені, вони можуть боятися, що підвели своїх близьких. Це може викликати стрес і занепокоєння, але цього не повинно бути. Хоча це правда, що всі, хто любить людину з МГ, страждають від її хвороби, вони також розуміють, що хоча їм важко, людині з цим захворюванням ще важче.

Я закликаю своїх пацієнтів із МГ захищати себе з друзями та членами родини. Близькі люди мають добрі наміри, але їхні слова підбадьорення можна витлумачити як слова осуду чи критики. Або вони можуть вскочити і спробувати зробити все за людину, яка хоче зробити все сама.

Виберіть стратегію, яка вам підходить

Кожна людина, уражена МГ, є унікальною особистістю, і тому вона по-різному реагує на лікування та терапію психічного здоров’я. Деякі люди добре справляються з базовими методами зниження стресу, такими як глибоке дихання та медитація, деякі досягають успіху за допомогою кількох сеансів когнітивно-поведінкової терапії, а деякі мають серйозніші проблеми депресії та тривоги, які можуть вимагати ліків, що відпускаються за рецептом.

Немає загальної рекомендації, яка підійде всім. Я кажу людям, що маю правило 3 днів. Якщо ви відчуваєте пригнічення протягом дня або двох, це добре: це може статися з будь-ким, навіть з людьми без МГ. Але якщо це не зникає протягом останніх 3 днів, повідомте про це свого лікаря або лікаря, який лікує МГ. Саме тоді вам потрібно буде шукати більше підтримки.

Розбийте свої виклики на керовані частини

Одним із найстрашніших аспектів діагностики МГ може бути відчуття, що ви потрапляєте на невідому територію. МГ настільки рідкісний, що якщо ви вперше зіткнулися з цим захворюванням, ви можете почуватися дуже самотнім. Групи підтримки можуть допомогти, але якщо ви почнете переглядати особисті блоги чи заходити на форуми соціальних мереж, MG може здаватися таким же нездоланним, як гора Еверест.

Натомість я раджу людям розділити численні виклики, з якими вони стикаються за допомогою MG, на частини. Одягніть шори, якщо хочете, і зосередьтеся лише на одній проблемі за раз із лазерною точністю. Перша перешкода, з якою потрібно впоратися, — це з’ясувати, як отримати правильне лікування. Коли це буде зроблено, ви можете переходити до інших завдань, наприклад, виконувати вимоги роботи або виділяти час, щоб подбати про себе. Інакше це все одно, що намагатися піднятися на Еверест без будь-якого альпіністського спорядження. Але якщо у вас є відповідні інструменти та ви зосереджуєтесь на одній частині гори за раз, ви зможете задовольнити вимоги MG прямо в очі.

Leave a Comment