Рабія Малік, доктор медичних наук, як розповіла Кара Майєр Робінсон
Міастенію гравіс (МГ) іноді називають «хворобою сніжинок», оскільки немає двох однакових людей з МГ.
Це також стосується відповіді на лікування. Як і інші аутоімунні захворювання, ліки від міастенії не існує. Мета лікування полягає в тому, щоб мати більше днів, коли ви відчуваєте себе, а не людину з МГ.
Різноманітність процедур
Ваш лікар може розглянути різні види лікування. Вони можуть мати різні результати.
При легкій формі захворювання інгібітори ацетилхолінестерази, такі як піридостигмін, можуть дати деяке полегшення.
Якщо ваші симптоми більш серйозні, ваш лікар може спробувати ліки, які пригнічують або модулюють вашу імунну систему. Але результати часто відрізняються.
Вони можуть початися з кортикостероїдів, таких як преднізон. Вони також відомі як стероїди. Якщо вам потрібна висока доза стероїдів або якщо ваше тіло їх не переносить, ваш лікар може спробувати препарати, що зберігають стероїди, такі як мікофенолат і азатіоприн, які також відомі як імунодепресанти.
Зараз також доступні деякі інші новіші методи лікування. Моноклональні антитіла — це препарати для внутрішньовенного введення, спрямовані на певну частину імунної системи, яка називається системою комплементу. Зазвичай вони використовуються для людей, які або не реагують на традиційні методи лікування, або мають серйозні побічні ефекти від них. Ритуксимаб (Рітуксан) корисний деяким людям із МГ, особливо тим, у кого є антитіла до MuSK. Двома іншими є екулізумаб (Soliris) і один, нещодавно схвалений FDA, ravulizumab (Ultomiris).
Ефгартигімод (Вивігарт) — препарат нового класу. Він знижує рівень аномальних антитіл, які блокують передачу сигналу між нервами та м’язовими клітинами, що створює слабкість у пацієнтів із МГ.
Або ваш лікар може порекомендувати внутрішньовенне введення ліків або операцію з видалення вилочкової залози.
Чого очікувати
При внутрішньовенному введенні імуноглобуліну, або IVIG, і плазмообміну, або PLEX, ви можете помітити поліпшення протягом декількох днів. Для пероральних препаратів, таких як стероїди, це може зайняти до 2 тижнів. Для препаратів, що зберігають стероїди, це може тривати кілька місяців або навіть рік.
Ліки MG працюють найкраще, якщо ви приймаєте їх постійно, без різких змін, тому важливо дотримуватися правил прийому ліків.
Коли ви починаєте приймати ліки, можливо, вам знадобиться уважно проконсультуватися з лікарем і провести аналіз крові, щоб переконатися, що ваше тіло їх добре переносить.
Перш ніж почати приймати будь-які ліки, запитайте свого лікаря про поширені побічні ефекти. Дізнайтеся, чи потрібно приймати ліки під час їжі чи натщесерце.
Встановлення балансу
Лікування МГ полягає в досягненні тонкого балансу між придушенням захворювання та мінімізацією побічних ефектів. Ваш лікар може спробувати різні стратегії, щоб зменшити побічні ефекти та покращити переносимість.
Для більшості нових ліків вони можуть починати з низької дози та поступово збільшувати її за потреби.
Іноді допомагає зміна дозування. Наприклад, якщо ви приймаєте піридостигмін і маєте діарею, спазми в животі або м’язові спазми, це може допомогти перейти на меншу дозу.
Якщо ви приймаєте стероїди, ваш лікар може порекомендувати приймати їх вранці на повний шлунок, щоб зменшити дратівливість шлунка та безсоння. Добавки кальцію та вітаміну D можуть зменшити вплив стероїдів на щільність кісток. Обмеження споживання цукру та солі може сприяти збільшенню ваги, затримці рідини та сплеску рівня цукру в крові та артеріального тиску.
Коли лікування не працює
Більшість людей із МГ дуже добре реагують на ліки та починають відзначати значне покращення симптомів. Проте приблизно від 10% до 15% людей можуть мати дуже стійке захворювання.
Є кілька факторів, які визначають, як ваша реакція на лікування, включаючи підтип МГ і наявність або відсутність злоякісної пухлини вилочкової залози або тимоми. Але все ще є ряд невідомих елементів, через що важко передбачити, як ви відреагуєте на лікування.
Важливо також відзначити, що навіть незважаючи на те, що МГ характеризується коливаннями, у деяких людей розвивається фіксована слабкість, яка може не реагувати на лікування.
Керування тригерами
Оскільки МГ є рецидивуючим і ремітуючим захворюванням, корисно визначити ваші тригери.
Загальні тригери включають:
- Раптове припинення прийому препарату МГ
- Захворювання
- Нещодавня операція
- Позбавлення сну
- Стрес
Читання та перегляд екрана протягом тривалого періоду без перерв може викликати симптоми. Для більшості людей із МГ характерно, що симптоми виникають пізно вдень або ввечері.
Важливо також відзначити, що певні ліки, включаючи антибіотики, і добавки, такі як магній, можуть посилити МГ.
Спробуйте вести щоденник симптомів, щоб відстежувати симптоми. Зверніть увагу на частоту. Наприклад, якщо у вас двоїться в очах, це щотижня, щодня чи постійно? Щоденник симптомів може допомогти вашому лікарю зрозуміти вашу реакцію на лікування та як змінити ваш режим.
Піклуватися про себе
Щоб отримати максимальну віддачу від лікування та запобігти прогресуванню МГ, важливо дотримуватись режиму лікування та ретельне спостереження у невролога.
Добре спи. Намагайтеся максимально регулювати свій цикл сну і неспання. Дотримуйтеся постійного часу сну. Зменшіть стимуляцію вечорами. Не тримайте телевізор включеним у спальні. Подрімати вдень можна подолати втому, але намагайтеся регулювати час і тривалість сну.
Добре харчуватися. Їжте чисту та просту дієту. Обмежте оброблені продукти. Їжте більше свіжих фруктів, овочів і нежирних білків.
Рухайтеся. Розпочніть програму вправ за допомогою свого лікаря. Окрім переваг для серцево-судинної системи, фізичні вправи можуть допомогти зменшити стрес і зміцнити м’язи. Спробуйте виконувати вправи в той час доби, коли почуваєтеся найкраще.
Зробіть щеплення. Поговоріть зі своїм лікарем про вакцини, щоб запобігти інфекціям. Більшість вакцин, включаючи вакцини проти грипу, оперізуючого лишаю та COVID-19, вважаються безпечними та ефективними для тих, хто має МГ.
Побудуйте хороші стосунки зі своїм лікарем
Хороші стосунки між пацієнтом і лікарем є запорукою успіху. Ваш лікар може допомогти вам досягти мети – мати більше днів, коли ви почуватиметеся як самі собою.
Спробуйте ці поради, щоб покращити ваші стосунки з лікарем:
- Будьте організовані. Складіть список ваших симптомів і запитань перед візитом. Наприкінці вашого візиту попросіть письмові інструкції.
- Слідувати. Переконайтеся, що ви розумієте, коли вам потрібні наступні візити. Дізнайтеся, як найкраще зв’язатися зі своїм лікарем і допоміжним персоналом. Наприклад, вони віддають перевагу телефонним дзвінкам чи системі онлайн-планування?
Пам’ятайте, що відкрите спілкування з лікарем є важливим.