Лікування допоможе вам

Ларрі Гершон, як розповідав Стефані Вотсон

У мене випадково виявили рак легенів. У 2013 році я звернувся до невідкладної допомоги з симптомами застуди та астми. Коли лікар зробив рентген, щоб переконатися, що у мене немає пневмонії, він показав пляму на моїй легені. Після додаткових сканувань, хірургічної біопсії та МРТ головного мозку мені поставили діагноз рак легенів IV стадії.

Я був у повній недовірі. Тоді мій онколог сказав щось, що мене справді підбадьорило. Вона сказала мені, що навіть незважаючи на те, що мій рак невиліковний, люди можуть жити довго й активно, маючи справу з хронічними хворобами. Це був би наш план.

Щороку схвалюються нові таргетні методи лікування раку легенів на останніх стадіях. Хоча більшість із цих методів лікування має побічні ефекти, зазвичай їх можна контролювати, і багато пацієнтів можуть насолоджуватися хорошими результатами та вести досить нормальне життя.

Пройти тестування

Важко почути, що у вас неоперабельний рак легенів. Але чути про те, що нічого не можна зробити для лікування, майже завжди неправда.

Для кожного пацієнта, у якого діагностовано неоперабельний рак легенів, життєво важливо пройти комплексне геномне дослідження. Ці тести підкажуть вашому онкологові найкращий варіант лікування для досягнення успіху.

Мій геномний тест виявив мутацію EGFR, яка спричиняє ріст і прогресування мого раку. Коли хіміотерапія перестала діяти, я перейшов на препарат, який спрямований на мутацію EGFR. Я приймаю ту саму таргетну терапію 5 років.

Навчайтеся

Люди, які знають про свою хворобу та беруть активну участь у її лікуванні, почуваються краще, оскільки вони здатні зрозуміти, що відбувається. Я думаю, що освіта є важливою частиною боротьби з такою хворобою, як рак легенів. Незнання, чого очікувати, може призвести до ще більшої тривоги та стресу.

Google – не найкраще джерело інформації. Дізнайтеся про рак легенів у свого лікаря, групи підтримки чи організації, як-от Go2 Фонд боротьби з раком легенів. Існують також засновані пацієнтами групи захисту прав хворих на рак легенів, які підтримують пацієнтів зі специфічними геномними мутаціями. Наприклад, є група під назвою EGFR Resisters для мутації EGFR, яку я маю.

Інші типи мутацій мають власні групи підтримки. Ці групи підтримують контакти з фармацевтичними компаніями та лікарями, які проводять дослідження для розробки нових методів лікування кожної конкретної мутації.

Подбайте про себе

З роками я дізнався, що люди з пізньою стадією раку легенів, які рано отримують паліативну допомогу, мають кращі результати та, як правило, живуть довше.

Я волонтер з ГО2 Програма Phone Buddy фонду, де я допомагаю іншим хворим на рак легенів зрозуміти досвід лікування. Одне з найбільших хибних уявлень, які я чую, полягає в тому, що паліативна допомога має справу лише з проблемами кінця життя.

Людям із IV стадією раку легенів важливо розуміти, що паліативна допомога може допомогти впоратися з побічними ефектами лікування. Я використовував його для полегшення побічних ефектів, таких як нудота, діарея та висип.

Паліативна допомога допомагає мені зосередитись і розумніше ставитися до того, що я їм і як доглядати за собою, тому я почуваюся краще в цілому. Це може допомогти пацієнтам і особам, які доглядають за ними, впоратися з тривогою та надати великі ресурси, коли вам потрібна допомога. Паліативна допомога зосереджується на благополуччі пацієнта та тих, хто його підтримує, а ваш онколог зосереджується на тому, як лікувати ваш рак.

Приєднайтеся до групи підтримки

Я також настійно рекомендую знайти групу підтримки, орієнтовану на пацієнтів. Ви зустрінете людей, які ходили на вашому місці, з якими у вас спільний досвід, і людей, які можуть запропонувати розуміння того, як впоратися з новим досвідом.

Група підтримки — чудове джерело комфорту. Там ви не отримаєте медичної консультації, тому що це не мета, але ви можете навчитися на чужому досвіді таким речам, як боротися з побічними ефектами лікування або справлятися з тривогою.

Я живу в Пало-Альто, Каліфорнія. Друг повідомив мені про GO2 Foundation for Lung Cancer (колишня Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Кожного третього вівторка кожного місяця вони проводять групу підтримки раку легенів під назвою «Вітальня». Вони запрошують лідерів думок (лікарів, дослідників) у спільноті раку легенів для навчання пацієнтів і відповідей на їхні запитання про рак легенів. Цей досвід змінив для мене життя. Знання, які я отримав, і товариськість, яку я знайшов у цій групі, є одним із найбільш втішних переживань, які я отримав після того, як мені поставили діагноз.

Знати, коли дзвонити

Наявність раку змушує вас гіперінформувати про те, що відбувається у вашому тілі. Коли ви помічаєте дивні симптоми, ви відразу замислюєтеся, чи не погіршується ваш рак. Воно прогресує? Справи погіршуються?

Іноді симптоми не мають пояснення. Але ви обов’язково повинні повідомити свого онколога про будь-які нові симптоми, які тривають протягом тижня або більше. Симптоми, які не зникають, можуть свідчити про те, що щось змінюється.

Запишіться на клінічне випробування

Я ніколи не брав участі в клінічних випробуваннях, тому що мені пощастило мати цільову терапію, яка була ефективною для лікування мого типу мутації раку легенів. Але я без вагань візьму участь у клінічному випробуванні, якщо мені знадобиться нове, ще не схвалене лікування, яке потенційно може дати надію допомогти контролювати мій рак легенів.

Клінічні випробування дали нам дуже ефективні методи лікування, які допомагають зберегти життя багатьом із нас. Існують клінічні випробування всіх видів лікування. Лікування в ході клінічного випробування може допомогти покращити загальну виживаність і якість життя людей з усіма стадіями раку легенів.

Будьте залучені

Зрештою, беріть участь у своєму лікуванні. Будь активним. Цікавтеся тим, що відбувається. Ставте запитання лікареві та чекайте чітких і конкретних відповідей.

Я думаю, що найгірша можлива ситуація для будь-кого з діагнозом рак IV стадії – це бути в темряві, не бути впевненим у тому, що відбувається. Це змушує вас жити з жахливою кількістю тривоги та невпевненості.

За 9 років життя з раком легенів я багато чому навчився. The Go2 Фонд боротьби з раком легенів навчив мене та зробив мене захисником себе та інших. Без них я думаю, що мій результат був би зовсім іншим.

Пам’ятайте, що ніхто не буде піклуватися про вас більше, ніж ви самі. Ви завжди самі собі найкращий захисник.

Leave a Comment