Бути молодою людиною з псоріатичним захворюванням

Автор: Ембер Макнайт, як розповіла Шишира Срінівас

Перший раз, коли я помітив білі лускаті плями, вони трохи пекли на задній частині вуха. Це був березень 2019 року, мені тоді було 24 роки. Я працював у Disney World, і мені довелося носити сіточку для волосся та веселу шапку. Я подумав, що це, мабуть, піт і подразнення від їх носіння, тому що капелюх і сітка сиділи саме на тому місці. Я просто думав, що вони натирають мене не так.

Я пішла до швидкої допомоги і показала їм. Я сподівався на крем або мазь. Вони дали мені місцеві стероїди та сказали, що це має зникнути через деякий час. Я подумав: «Чудово!» Деякий час у мене була екзема, тому я подумав, що це може бути загострення. Але я вирішила стежити за цим.

Стероїдний крем допоміг. Латки пішли.

У 2020 році я розпочав школу фізичної терапії в Атланті, штат Джорджія. До кінця року плями, схожі на екзему, почали з’являтися по всьому тілу: животі, спині, грудях, руках і ногах, особливо на згинах ліктів і колінах. Однак плями від моєї шиї вгору були найсильнішими — на маківці, за вухами та на потилиці.

Але кожного разу, коли я показувала його лікарям, вони просто відмахувалися. Вони сказали: «О, це просто екзема».

Псоріаз може вплинути на якість вашого життя

Я був схожий на лускату ящірку. І мені було водночас і соромно, і розчаровано. В принципі, все було видно, тому довелося все прикривати. Не сприяла ситуації і літня спека в Атланті.

У школу, особливо під час лабораторій ФТ, мені доводилося одягати волосся та маску. Це означало, що всі могли бачити мою шкіру, яка лущиться. Вони бачили, як величезні шматки білого тіла відпадають від моєї шкіри. Фактично, до мене підійшли люди і сказали, що у мене рис у волоссі.

Школа PT вимагала багато практичних дотиків і терапії. Для лабораторії нам довелося б зняти одяг. Я просто не міг. Мені було так незручно. Тож серед літа я одягла легінси на повну довжину та світшот. Крім того, плями або лущилися, свербіли або боліли. Я почав пропускати деякі свої лабораторні роботи.

У минулому я мав масу проблем зі шкірою, але ці патчі виглядали мені інакше та новими. Це виглядало схоже на плями, які я мав у 2019 році. Це просто не могла бути екзема. Ці плями мали різну текстуру, значною мірою з’єднані, були дуже лущиться та сильно відшаровувалися. Це було жахливо.

У цей момент я вирішив звернутися до дерматолога.

Діагностика псоріазу може бути складною

Я був у багатьох лікарів – лікарів первинної ланки та дерматологів. Вони всі казали, що це погано виглядає або це просто екзема. Один навіть відправив мене до спеціаліста з лікування ран. А вони сказали, що не можуть це виправити. Деякі плями почали заражатися стафілококовими інфекціями.

У цей момент я ходив на дві зустрічі на тиждень протягом місяця. Я спробував кілька ліків, але нічого не допомогло.

Один дерматолог вирішив зробити тест на алергію, щоб перевірити, чи я на щось реагую. Коли я повернувся, щоб прочитати свої результати, це був інший дерматолог, ніж той, якого я зазвичай відвідував. Вона випадково прикривала іншого лікаря.

Вона подивилася на мою шкіру голови і сказала: «Це 100% псоріаз. Я не знаю, чому ніхто не сказав вам цього».

Вони зробили біопсію кількох різних плям. Деякі з них були екземою, але інші, як виявилося, були псоріазом. Тип, який я мав, називався каплевидним псоріазом.

Це може статися після того, як ви перенесли ангіну. І я зазвичай хворію на стрептококову ангіну та стафілококові інфекції. Це, очевидно, викликало плутанину щодо диференціації екземи від справжнього псоріазу. Однак плями на моїй шкірі голови були бляшковим псоріазом.

Нарешті мені поставили діагноз у січні 2022 року.

Знайдіть способи контролювати стрес і боротися з псоріазом

Після того, як у мене діагностували псоріаз, мені призначили ін’єкційні препарати, які дуже допомогли. Усі лікарі сказали, що важливо контролювати стрес.

Я не усвідомлював, що відчуваю стрес. Я маю на увазі, що я працював у Disney World, коли все почалося. Я думав, що це найщасливіше місце на землі. Але я вжив певних заходів, щоб дещо змінити свій спосіб життя.

Найбільше, що я зробив, це допомогло: я перестав використовувати лосьйони чи креми з вазеліном. Я вважаю, що це викликало певне роздратування. Я перейшов на більш чисті продукти, і це змінило світ.

Я регулярно обмацую шкіру голови або лікті на наявність псоріатичних плям. Якщо я відчуваю, що починають утворюватися плями, я негайно збільшую час сну, п’ю більше води та з’ясовую, що може викликати у мене стрес. Я фактично відмовився від постійного перебування в дорозі. Зараз я люблю здійснювати тривалі прогулянки на природі. Це допомагає мені залишатися спокійним.

Я також думаю, що частіше дряпаю руки, коли відчуваю стрес. Я вважаю, що це підсвідома реакція мого тіла, щоб відволікти мене від того, що мене напружує. Але подряпини погіршують псоріаз. Тому я роблю все можливе, щоб не подряпати себе. Я ношу довгий рукав або жакет. Іноді я просто сиджу, склавши руки, і нагадую собі припинити це.

Але загалом, коли я почав лікування та змінив свій спосіб життя, моя шкіра стала відносно спокійною. Якщо я помічу, що плями погіршуються, я звернуся до лікаря.

Знайдіть хорошу систему підтримки

Боротися з таким аутоімунним захворюванням, як псоріаз, у 20 років може бути важко. Якби я міг поговорити зі своїм молодшим, я б сказав: «Це нормально. Ви будете добре. Припиніть дряпати, перестаньте дивитися і перестаньте бути одержимими».

Звичайно, з цим важко впоратися, але важливо зберігати спокій, зробити крок назад і переоцінити ситуацію.

Важливо знайти хорошу людину або систему підтримки. Мені пощастило мати справді хорошого друга зі мною в Атланті, коли все це сталося. Вона завжди дозволяла мені висловитися.

Це допомагає, щоб хтось пішов з вами до лікаря, тому що це може лякати. У мене були часи, коли я втрачав надію. Завжди добре мати когось, хто знає, що відбувається, або хто може бути поруч із вами, якщо ви починаєте закриватися або крутитися.

І продовжуйте захищати себе. Зрештою, ви знаєте своє тіло більше, ніж будь-хто інший.

Leave a Comment